Agradece as colaboracións que seguen a medrar a favor da investigación

«Por pouco que se aporte, incluso un euro só, a intención é boísima»

Agradece as colaboracións que seguen a medrar a favor da investigación

YOLANDA GARCÍA24 de noviembre de 2015.

Lucinda Amor xunto coa súa filla Sofía Da Costa, quen actualmente tén 17 anos de idade.AMPLIAR IMAGEN

PEPA LOSADALucinda Amor xunto coa súa filla Sofía Da Costa, quen actualmente tén 17 anos de idade.

Hai que mirar máis alá da enfermidade, sempre con esperanza, pensa a nai de Sofía Da Costa Amor, xoven barreirense con trisomía 14 proximal, unha «enfermidade rara». Segundo Lucinda Amor, o caso da súa filla é o «único» coñecido ata agora en España. Co paso do tempo foise acostumando a convivir con esa realidade pero sen deixar de loitar. As iniciativas solidarias para que se investigue máis seguen a medrar na Mariña. As últimas, a subasta de fotografías que Os Negativos iniciou través de su exposición aberta no Centro Social de San Cosme con axuda de Ollomao ata o 29 e a colaboración de Pepe de Solras a través de súa gasolineira de Figueras doando un 0,01% por cada litro de combustible. En ambos casos, a recaudación ten como destino Ring 14 España, do que é socia e unha das impulsoras esta familia barreirense.

-¿Como valora as campañas que se están levando a cabo?

-¡Moi ben! Aproveito para dar as grazas a todos os que se están implicando. Estou súperagradecida, tamén polos que nos axudan a modo individual. Por pouco que se aporte, incluso un euro só, a intención é boísima. Pero si me gustaría comentar algo…

-Adiante…

-É algo que estivemos falando tamén no colexio asturiano ao que vai Sofía. Antes, ás persoas que tiñan unha discapacidade ou minusvalía se lles chamaba ?xente enferma?. Ao longo dos tempos foron cambiando os termos. Así, as familias destes nenos intentamos que se vaia deixando de lado o uso de ?discapacitado? ou ?minusválido? por outros que non soen tan feos nas bocas e nos nosos oídos. Sofía é especial, preferimos que se diga que tén diversidade funcional. Gustaríanos que foran cambiando as mentalidades, incluso que se fale dunha forma máis positiva, sen deixar de saber que son persoas que teñen unha enfermidade. Falo precisamente de etiquetas; foron cambiando as mentalidades pero hai traballo por diante.

-¿Como está Sofía agora?

-Está pendente de revisión no oculista. Agora foi progresando e sacáronlle as gafas pero as revisións son máis curtas por se volta empeorar. Non ten medicación, niso non é coma o resto dos nenos da asociación. Cada un deles tén cousas distintas.

-¿Existe algún centro de referencia a nivel de investigación?

-O centro base está en Italia e en Estados Unidos tamén se está investigando. Dicíame a presidenta de Ring14 España que facían falla moitos cartos para que realmente houbera investigacións en toda a regla. Incluso me tén preguntado xente ?¿para que queredes os cartos?? Eu respondo que é para investigar máis esta anomalía que afecta ao cromosoma 14. Equivócanse os que pensen que non se investigue sobre as enfermidades raras. Nós estamos aquí facendo forza.

-¿Como leva agora a situación de Sofía e o día a día, como nai?

-Despois de 17 anos vaste acostumando. Lévalo normal. O peor é ao principio e veste desbordada porque non hai información. Cando ela naceu, tras falar os médicos comigo e dicirme o que tiña despois de barallar bastantes hipótesis, tiña a impresión de que vivía o día a día, sen saber o que pasaría no de mañá, había que disfrutar de hoxe. Agora non o penso. Sei que teño que estar pendiente dela en todo momento.

lucinda amor madre de sofía, unha nena de barreiros cunha enfermidade rara

«Despois de

17 anos vaste acostumando e lévalo normal»